UNA FORMA DIFERENTE DE VER EL MUNDO

Ser persona ciega o con baja visión es otra forma de ser distinto, en este caso,por un accidente de la existencia
humana;y esta distincion esta determinada por la
funcionalidad en el entorno y la misma apariencia fisica.
El ser una persona con limitación visual no lo hace distinto
en términos de desempeño cognitivo o emocional, a menos que existan trastornos asociados,pero si se es diferente en
cuanto a la manera como se aborda el mundo en sus
múltiples facetas. Y ser distinto, en nuestro medio, tambien
suele determinarse como “raro”, generando curiosidad,
clasificaciones y exclusión. La aceptación e integración
social del diferente se presenta cuando su condición es asumida como una variante mas de la concepcion de ser
humano, quitándole ese matiz oscuro y negativo que lo
aniquila como ente social. La familia de la persona con
limitación visual, debe ser el núcleo primordial donde
se acepte tal diferencia, por encima del dolor o el miedo que ésta nos represente.Este es un pre-requisito basico sin el
cual la identificación del limitado visual como tal,va a
encontrar grandes barreras.

“Soy ciego”, “no veo bien”, “soy distinto”, “tengo que hacer las cosas de
manera diferente a los demás”, “puedo triunfar”, son planteamientos que
deben estar presentes desde la más temprana edad. Estas definiciones
y argumentos existenciales se irán asimilando, con el tiempo, de una forma
cada vez más emotiva-racional y cada época de la vida traerá sus
revisiones y replanteamientos propios; la manera como se hayan
abordado, inicialmente, facilitará, o dificultará la resolución de conflictos.

• Hable con su hijo sobre lo que significa ser ciego o con baja visión,
pero para esto debe existir un adecuado control de sus sentimientos
como padre o madre y un análisis preciso de lo que para usted
significa dicha condición. Si usted percibe la limitación visual como
una catástrofe que imposibilita asumir la vida con decoro y
perspectivas de felicidad, su hijo aprenderá a asumirla como tal.
Si por el contrario usted se esfuerza por desarrollar actividades
positivas ante las situaciones mas conflictivas,el tambien
incorporara una manera diferente de ver y ejercer la vida.
Ayude a que se perciba en una realidad concreta con las
posibilidades y limitantes,con proyeccion futura que no esten
cargadas de falsas expectativas.

• Enseñe a su hijo a valorar lo singular de su situación, en términos
que no minimicen aquellas cosas difíciles que implica ser limitado
visual, pero que tampoco obnubile el reconocimiento de su capacidad
individual. Enséñelo a quererse tal y como es, pero recuerde
que el primer paso para ese aprendizaje es que usted esté convencido
de que su hijo es merecedor de amor y que este gran sentimiento
debe liberarse de prejuicios, sentimientos de lástima y actitudes
erróneas de sobre-protección.

• Reitere a su hijo la posibilidad de encontrar ventajas en las
situaciones más adversas y, por el contrario, motívelo a vivir su
circunstancia de limitado visual de manera más benéfica, sin que
esto implique pisotear los derechos de los demás; no se trata de
ser atendido de primero en una fila donde ocupa uno de los últimos
puestos, ni de llegar tarde a clases, ni evadir responsabilidades con
el argumento de ser ciego. Es, simplemente, aplicar estrategias para
convertir situaciones tensas en momentos agradables.

• Incentive a su hijo a experimentar la magia de vivir, llevándolo
a descubrir la diversidad que nos rodea. Él necesitará que usted
le explique de una manera enriquecedora, los conceptos que
conforman el universo: el concepto de mesa es único pero su
representación material es variable, diversa y genuina en cada
caso. Promueva, a su vez, su capacidad de asombro ante las
diferencias de la naturaleza y por ende las del mismo ser
humano, según sus características físicas y mentales, de
condición social, de credo religioso, etc. Pregone el deber
humano de tolerar y aceptar al otro. Enséñele a respetar lo
singular de cada persona, aún por encima de la valoración que
reciba del otro.

• Llévelo a cuestionar el concepto de “normalidad“ al cual se enfrentará
constantemente, ya que puede generar en él sentimientos de
frustración por el rechazo social que involucra. Para ello, su hijo
limitado visual debe contar, como fundamento, con un sano autoconcepto
que le permita apartarse del encasillamiento conceptual
por la sub-valoración de otros.

¿Qué es, acaso, “lo normal”? ¿Cuál es la manera “normal” de
caminar? ¿Es, por ejemplo, usando un bastón, como otra forma
de avanzar por un camino sorteando los obstáculos? ¿No han
existido diversos tipos de escritura según la historia y las
necesidades de los grupos humanos? ¿Cuántas maneras existen
de coger una cuchara, o de partir un trozo de carne? Cada cual
debe encontrar su propio modo de hacerlo.

• Es su hijo, pero no existe una pertenencia absoluta y usted no
puede moldearle la vida a su acomodo. Permítale hacer sus propias
elecciones de acuerdo con sus características individuales. No
pretenda verlo como su proyección, como la imagen idealizada
de aquello que usted no pudo ser. Usted tuvo su oportunidad y
él tiene ahora la suya. No pretenda ajustarlo a su modo de pensar
y de sentir, ni a los convencionalismos rígidos de la familia. Respete
su diferencia, su singularidad.

• No pretenda que su hijo responda a una imagen preconcebida
y estándar de las personas con limitación visual. No existen dos
ciegos iguales así compartan muchas características grupales,
así como una persona con baja visión diferirá de una con ceguera
total. Recuerde que la formación de la personalidad depende de
un proceso de desarrollo psicológico en el cual son
determinantes las experiencias únicas que cada cual percibe e
interpreta en su vida.

El pertenecer a un grupo con características similares, no los
uniforma necesariamente. El valor de lo singular prevalece sobre
lo colectivo. Júpiter, el mayor de los planetas del sistema solar,
tiene 13 lunas: cada una forma parte de ese sistema de satélites
y como tal las identificamos, pero cada luna es diferente y en
algunos casos totalmente opuestas en sus características:
mientras Europa es un mundo helado, IO es un hervidero, un
mundo candente. Una no es mejor que la otra, son simplemente
distintas y con una importante característica común para nuestra
forma de vida como humanos: la hostilidad de su medio.

• Recuerde que el sentirse diferente se refiere a dos cuestiones
de valoración fundamentales: sub-valoración y supra-valoración
personal. Aquí se hizo énfasis en la primera, porque suele ser
la caracterización más frecuente en personas con algún tipo de
limitación visual y que no han contado con herramientas eficaces
para enfrentar la hostilidad de un mundo que no tolera y no acepta
todo aquello que es diferente, pero en realidad podemos
encontrar personas con limitación visual que se polarizan en el
extremo de la hiperimagen, la autoestima excesivamente elevada.
El origen de tal comportamiento puede explicarse de múltiples
maneras que no son fáciles de resumir con dos o tres párrafos
y que ameritan estudios en el campo de la psicología. Pero
podemos intuir la carencia de marcos de referencia sensoriales
que influyen en lo emotivo y en la cognición. El ciego por ejemplo
puede vivir convencido de que “Todo lo hago bien” desconociendo
patrones mínimos de desempeño en convivencia y en
competencia social, deportiva, amorosa, etc.

Otra razón puede ser estar en el desarrollo de múltiples mecanismos
de defensa para disminuir sus niveles de inseguridad, de angustia
y hasta de depresión.

Al asumir un estilo de superioridad se puede entrar en el juego del
prejuicio que siempre tiene doble vía: el vidente me rechaza y yo,
como ciego, segrego al vidente. Necesito entonces reafirmar un
status mayor que puede verse reforzado por el éxito en las
actividades académicas y laborales.

Este es un aspecto más complejo, pero usted, como padre de
familia, debe estar atento a descubrir este tipo de distorsiones del
comportamiento que son tan importantes como las de sub-valoración
y que dificultan enormemente la competencia como seres sociales
de las personas con limitación visual.

SENTIMIENTOS

Resulta difícil abordar el tema de aquellos singulares sentimientos que
los padres y la familia de una persona con limitación visual pueden
experimentar ante el suceso de una realidad tan contundente y
dolorosa. Y es difícil, porque cada persona ha de vivenciar esas
emociones de manera diferente; la dimensión de cada sentimiento
solo cada quien sabrá explicarla, elaborarla, superarla. Cada miembro de la familia es único y por tanto sus estrategias y herramientas para
enfrentar situaciones estresantes van a depender de su desarrollo
emotivo y cognitivo particular, estrechamente ligado al clima emocional de su núcleo familiar.

Algunas personas y familias requerirán de más tiempo para superar
la desesperación que este hecho representa, pero estamos
convencidos de que lo importante es compartir los sentimientos,
enfrentarlos individual y colectivamente, oxigenarse emotivamente
como grupo humano y así construir una nueva realidad. Es importante
no quedarse en el dolor, hay necesidad de extraer elementos positivos
de aquellas situaciones donde la tristeza nos agobia, pensar que todavía
es posible avanzar a pesar del miedo y re-encontrarnos con la alegría
aunque parezca imposible.

Siempre existirá un “¿por qué?” sin respuesta convincente. Quizás ni
las explicaciones médicas, religiosas o de cualquier otro tipo tengan
validez alguna en medio de la angustia inicial. Existe una rebelión natural
del espíritu a aceptar lo impuesto por cualquier circunstancia de la vida
que signifique un atentado contra la seguridad del individuo e
inmediatamente éste rechaza a la realidad, o presenta una negación
de la misma a causa del dolor que ella genera. Es una fase en la cual
se recurre a diversos medios para descartar diagnósticos absolutos
con la esperanza de una recuperación.

Ustedes como padres de familia experimentarán un estado de
depresión, el cual origina sentimientos de autocompasión, pues no
se advierten posibilidades diferentes al fatalismo que caracteriza
la situación presente y por ende, se aniquila toda proyección de un
mejor vivir; el sentirse como una persona “inútil”, condicionado en
su desempeño por una realidad externa, revalúa negativamente su
autoestima pues su auto-concepto ha variado y la lleva a adoptar
actitudes de rechazo hacia sí misma y hacia su circunstancia
particular.

Como padres de un niño con limitacion visual ustedes se percibiran
de manera diferente y muy probablemente se sentiran como seres
incompetentes para asumir la responsabilidad de ayudar a su hijo
y requeriran mucha fortaleza para iniciar ese proceso de auto-afirmacion
como personas capaces de superar los eventos propios de una limitacion visual.
Aquí es importante que ustedes cuenten con la asesoria de profesionales de
amplia experiencia y el compartir con otro padres que hayan o esten viviendo
una circunstancia similar, siempre con el proposito de ser libres, en la
expresión de sus sentimientos y de aprender cómo otros han logrado
alcanzar niveles más altos en el desempeño del rol de padres de un
niño, niña o joven con limitación visual.

Otros sentimientos que pueden aflorar son los de vergüenza y de culpa,
pero estos dependen en buena medida de cada caso en particular y
de la percepción que los padres tengan del origen de la limitación y
de lo que ellos piensan que el medio social está percibiendo de su
situación. No es fácil para un padre de familia “presentar” a su hijo
diferente ante un mundo que, por lo general, clasifica y rotula en términos
de “normalidad” y “anormalidad” y que, en medio de la ignorancia acerca
de algo, rechaza lo desconocido, o le otorga un carácter de “fenómeno”
merecedor de curiosidad.

Los sentimientos de culpa irrumpen cuando no existe un conocimiento
verídico y claro de las causas de la situación o cuando erróneamente
se relacionan con conductas desarrolladas por las palabras y que poco
o nada tienen que ver el caso especifico. Pareciera que el miedo es
el elemento básico, el núcleo emocional alrededor del cual giran otros
sentimientos, pues es la incertidumbre permanente la que involucra
y cuestiona hasta el potencial de fortaleza y esperanza que cada quien
posee.

“¿Seré capaz de soportar esto?”; “No, no podré soportarlo”, “No
sé cómo hacerlo”. Inclusive pueden existir proyecciones cognitivas
de carácter positivo y de cumplimiento a largo plazo (V.b. gr. “algún
día será profesional”), especialmente cuando se han superado
etapas crónicas de depresión; pero realidades cotidianas y
elementales (como el desplazarse solo, o vestirse adecuadamente
y sin ayuda) pueden terminar en frustración y generar temor y dolor,
sobre todo cuando no existe un adecuado manejo de la vida
emocional. ¿Y si fuese el miedo, realmente, el generador de muchas
otras emociones destructivas? ¿Cómo derrotar el miedo? Quizás
cada quien tiene sus respuestas, o deba encontrarlas a lo largo
del tiempo, en medio del absurdo...

¿LA MUERTE SOCIAL?

No hay lugar a dudas que en la mayoría de los seres humanos el temor
fundamental es el de morir. La irrefutable realidad de aniquilación como
organismos vivos vulnera nuestro inmenso orgullo espiritual. La
limitación visual puede parecer como la muerte de una proyección de
vida humana ideal en la línea de un funcionamiento físico y sensorial
completo y competente.

Cuando dos personas esperan el nacimiento de un hijo, necesariamente
idealizan a ese pequeño ser que ha de llegar. Nadie vive realmente
preparado para ser “papá” o “mamá” y menos de un niño con algún
tipo de limitación. Por este motivo, cuando la situación se presenta,
los padres y la familia en general viven un autentico duelo con los
matices emocionales propios de cualquier otra pérdida. Muere la idea
del hijo imaginado “perfecto” y es necesario asumir la del hijo real,
diferente, “con limitación”. Cognición y emoción se funden en las
actitudes que se generarán en la interacción con esa nueva persona.
Es necesario que como padres examinen los sentimientos que este
suceso les origina. Ustedes, papá y mamá, deben aprender a discernir
aquellas conductas matizadas por el sentimiento hacia el ideal del hijo
que esperaban y las que nacen de la presencia del hijo real.

La aceptación íntegra de ese hijo se logra a través de adecuadas
estrategias de amor que reviertan en la conversión del imaginario ese
niño o niña con limitación visual y pase de ser referente de dolor a
referente de esperanza, seguridad y cariño.

Lo importante es que la aniquilación de ese ideal humano inicial, no se
convierta en la muerte social de una persona y que la familia sea capaz
de vislumbrar campos de acción enriquecedores en la formación humana
de la persona con limitación visual. Y que tenga presente que todas las
experiencias vitales constituyen un riesgo de enfrentar al dolor: crear
ambientes protegidos para evitar experiencias frustrantes no garantizan
la verdadera auto-realización de una persona. Un individuo con alguna
limitación que esté vivo socialmente, irá incorporando tácticas y
estrategias para ser superior a cada una de las circunstancias frustrantes
que enfrente y sus lazos afectivos estarán basados en la auto-confianza
y en la honesta valoración que realice de quienes los rodea.

El universo afectivo es complicado y variante. Las circunstancias en
que se presenta una limitación, en nuestro caso la visual, determina
también esa fluctuación de emociones. Los padres de un niño ciego
congénito seguramente viven el trauma de forma muy distinta a los
padres de un niño que queda ciego en una edad más tardía y ambos
se diferenciarán de los de un niño con baja visión que permanece con
un remanente estable, o cuyo residuo va disminuyendo y, todos ellos,
diferirán enormemente de los padres de los niños con limitación visual
y problemas asociados (retardo mental, autismo, parálisis cerebral,
etc.) pero de base todos enfrentan la eliminación de un ideal de vida
y han de enfrentarse, con el valor que otorga el amor, a la aceptación
de un nuevo nacimiento: el del hijo que “nunca fue”, o que “dejó de
ser”. El nacimiento del hijo que ES.

EXPRESAR, EXPRESAR, COMPARTIR...

Es como un cielo cargado de nubes negras que necesita desprenderse en lluvia para volver,nuevamente,al azul.Si los
Si los padres no exploran sus sentimientos o,aun encontrandolos y reconociendolos,no los expresan,es
muy difícil que se dé una adecuada vivencia de lo que
significa para la pareja y para la familia la limitación visual; es imprescindible que ustedes aprendan a compartir.
Durante la experiencia profesional,se encuentran en casos de parejas cuyo dialogo cotidiano en referencia al hijo

con limitación visual se reduce a la manera en cómo satisfacer necesidades a todo nivel,pero que por temor a
enfrentar el dolor han dejado de lado la oportunidad de
hablar sobre qué significa para cada quien, el hecho de ser
padres de un hijo ciego o con baja visión.

Hay que realizar esta catarsis, darse la posibilidad de escuchar y ser escuchado sin prevenciones ni egoismos.
Debe ser un diálogo constructivo en donde, si es necesario
si es necesario que afloren sentimientos de culpa propios,
o hacia el otro, se encaucen de la mejor manera y
prevalezca el amor de pareja y el amor por el hijo.

Ustedes como pareja y como padres deben procurar un

dialogo donde al surgir el dolor este no se convierta en una

barrera infranqueable.

La ira, la tristeza, el miedo, la angustia, la compasión, o la vergüenza,
cualquiera que sea el sentimiento que nos aborde el corazón, es natural
ante un suceso de esta índole, pero no debe derrotar a cada ser humano
que conforma una familia. Tal vez el compartir sea un primer paso para
vencer, una familia que sabe compartir dolores, así como comparte
alegrías, enfrentará con mayor seguridad el reto. El sentirnos
acompañados nos hace más fuertes y al mismo tiempo más solidarios.

Alguien dijo que “Para cada quien no hay dolor más grande que el
propio” y a pesar de que suena como una frase con matiz de egoísmo,
nos refiere a esa incompetencia para entender el dolor de otros cuando
nos encerramos en la cárcel del propio dolor y de la angustia individual;
pero exorcizar a la tristeza de una manera adecuada, sin herir a los
otros, nos permite crecer y ayudar a los demás en su crecimiento
personal. Derrotar al miedo, menguar el dolor, ¡es posible!
Intentémoslo...

SER, ESTAR Y ACTUAR

.¿Cómo compaginar
La aniquiladora idea
de la muerte con este
incontenible afán de vida?.

Mario Benedetti.

Ahora, la realidad es otra. Muchos de los sueños forjados, las
proyecciones de vida, por tanto tiempo idealizadas, parecen aniquilarse
con la fuerza devastadora del suceso y, sin lugar a dudas, nuestra
integridad emocional se desmorona como un castillo de arena. Sabemos
que es un proceso, negamos que sea natural vivenciarlo, no conocemos
nuestra auténtica capacidad de lucha contra esta adversidad y aunque
sentimos que hay un mundo que vibra y nos reclama; aunque sabemos
que debemos renacer, no entendemos el cómo apropiarnos
nuevamente de la vida, ni cómo asumir la nueva realidad...

Cuando se presenta una limitación, se genera un proceso de duelo
con características similares a las que se viven ante la pérdida absoluta
de un ser querido. El órgano y la función se convierten en referentes
de pérdida, las actitudes psicológicas que identificaban al individuo se
transforman y la nueva imagen proyectada originará en los demás
actitudes positivas y/o negativas, donde el matiz de ambigüedad
caracterizará, en buena medida, las relaciones con aquella persona
que presenta la limitación.

Cuando nos referimos a la limitación visual como una especie de
“muerte social” no es de manera alguna hiperbólica. En realidad, tal
vez pocas limitaciones son asumidas por la sociedad como un “morir
para...” como sucede con las visual.

"....y, para sus adentros, la idea que moviliza la ceguera
se asocia con todas las fantasías que genera la oscuridad,
las que inmediatamente remiten a la noche,
que en cuanto permanente, aparece como noche eterna,
o sea, se asocia con idea de muerte..."

(Sobrado, Enrique. Sin Fecha)

He ahí la gran contradicción de volcar hacia el sujeto vivo, un sentimiento
de muerte, pues se generan las actitudes erróneas que practicamos
y observamos en otros hacia la persona con limitación visual. Y el hecho
de ser, por lo general, una asociación de carácter inconsciente, no nos
procura los mecanismos más efectivos para enfrentar la angustia.

Digamos que pensamos en el “ser ciego” como una gran desconexión
con el sistema vital, porque asumimos que los circuitos visuales
proporcionan la máxima información requerida para un óptimo
desenvolvimiento como seres sociales.

ACEPTACIÓN PARA LA ADAPTACIÓN

Aceptación y Adaptación constituyen las dos fases de un proceso nada
fácil, en el cual se complementan y conforman las dos caras de una
misma moneda. Sin una aceptación real a la limitación, las estrategias
rehabilitatorias o educativas para alcanzar la adaptación al entorno
pueden resultar inoperantes en muchos casos y sin éstas se carece
de un elemento más que aporta conocimiento sobre una manera eficaz,
en el desarrollo de actividades, que contribuiría a la re-valoración
objetiva y personal del individuo con alguna limitación.

Se dijo anteriormente que enfrentarse a una limitación de cualquier
tipo confronta a quien la presenta y a su grupo humano (familia) con
sus temores y dolores de pérdida. Se genera un duelo. Pero este duelo
se presentará con algunas variaciones, dependiendo de variables
importantes como el carácter congénito (de nacimiento) o adventicio
(adquirido tardíamente) de la limitación visual, la edad, la personalidad,
y las actitudes sociales.

Louis Cholden, psiquiatra norteamericano, señala que la rehabilitación
de un adulto ciego implica una reorganización de su mundo interior
que conlleva la aceptación de la diferencia. Este no es un proceso
sencillo; la rehabilitación psicológica es imprescindible y debería ser
paralela a la rehabilitación física o educativa. En este proceso suelen
presentarse dos etapas fundamentales: El shock y la depresión.

La primera se caracteriza por un estado de incapacidad sensitiva e
intelectual y suele durar desde un par de días hasta varias semanas.

Parece que por ser tan importante y dura la tarea que viene,
disminuyese durante cierto tiempo el gasto de energías
para enfrentarse con más fuerza a ella. La sensación
de desintegración y caos es una reacción
que viene producida por un constreñimiento del ego,
que suele darse en todas las situaciones de emergencia.

(Cholden 1950)

La fase de DEPRESIÓN se inicia cuando la persona comienza a
reaccionar, dejando de lado esa inmovilidad psíquica que es el trauma
o shock, y sus sentimientos se caracterizan por la desesperación, la
auto-censura y la autocompasión. Según Cholden esta etapa es
imprescindible en la persona que ha quedado ciega antes de una
aceptación total de su situación.

La persona que ha adquirido una incapacidad
debe tomar plena conciencia de que perdió algo de sí misma,
que es una persona diferente, con distintas capacidades
y potencialidades de las que poseía anteriormente.
Naturalmente notará la falta del órgano perdido
pero también se dará cuenta del cambio
que haya podido producirse en su apariencia física
y en lo más hondo de sí mismo..

(Cholden, 1950)

con limitaciónCuando los médicos y la familia pretenden, con buena intención, eliminar
las reacciones depresivas del limitado visual, retrasan el proceso de
aceptación a la limitación. La negación de esta realidad lleva a que
se recurra a ideas salvadoras como los avances de la ciencia o la
fe religiosa. A nadie se le pueden aniquilar sus esperanzas y
seguramente, la persona con limitación visual continuará guardando
estos anhelos en lo profundo de su ser, pero afianzarse, tercamente,
a posibilidades que en la mayoría de los casos son imposibles, impide
que el adulto ciego e incluso el mismo niño, se apropien de su realidad
actual. Se pueden, en cambio, promover pensamientos, sentimientos
y actitudes orientadas a vivir el “AQUI y el AHORA”, independientemente
de otras probabilidades. Pero esto resulta bastante difícil de asumir,
por parte de la familia de aquella persona visual, porque ellos

mismos intentan disminuir sus angustias y dolor, aferrándose a
tales ideas. En este punto es importante la claridad de los diagnósticos
que aporten los profesionales de la salud, especialmente el oftalmólogo.

Si una persona ha quedado ciega, o está en proceso de vivir esta
situación, debe conocer su circunstancia real por catastrófica y cruel
que parezca: ocultarle la verdad no contribuye al proceso de aceptación
y posteriormente, a su rehabilitación. En cuanto a los niños y
adolescentes con limitación visual, usted como padre de familia ha
de tener presente una serie de variables que determinan el tipo de
aceptación que se evidencia en cada caso.

Los niños ciegos congénitos (de nacimiento) aprenden, desde
pequeños, su condición particular aunque no alcancen, en principio,
a dimensionar sus consecuencias y sobre todo, su carácter
permanente. Es un aprendizaje paulatino que los va haciendo
conscientes de su diferencia. La adaptación al medio suele ser más
fácil en la medida en que se aprovechen los recursos disponibles y
los padres, principalmente, contribuyan a la formación de actitudes
positivas ante la limitación visual. Recordamos que éstas son
concomitantes con la forma de pensar y de sentir, de tal manera que
unos padres que perciban la limitación de su hijo como algo catastrófico,
que lo invalida como ser humano para llevar una vida adecuada y feliz,
no serán garantía para un desarrollo psicológico óptimo de ese niño.

La familia de un niño ciego congénito procura las situaciones que
conlleven una apreciación objetiva de su circunstancia con la más
honesta evaluación en términos de capacidades y limitaciones,
fortaleciendo un autoconcepto positivo y una aproximación al mundo
que lo rodea de manera, enriquecedora. El niño puede preguntar, en
algún momento de la infancia, los motivos de su ceguera, las
implicaciones de la misma a nivel de la apariencia física y manifestar
inquietudes sobre cómo desarrollar algunas actividades como las que
realizan sus amiguitos. Usted, padre y madre de familia, pueden aportar
las respuestas más acertadas, en la medida en que su estabilidad
emocional se ajuste a la situación.

Recuerde que la mayor veracidad en cuanto al origen de la ceguera
y su pronóstico contribuyen a desarrollar sentimientos, pensamientos
y actitudes de aceptación. Esto es aplicable en el caso de los niños

con baja visión, que pueden perder gradualmente su residuo. La
experiencia reporta, en estos casos, una asimilación gradual de la
situación tanto por parte del padre de familia como del niño.
Generalmente, los mismos niños van ingeniándose alternativas para
continuar desarrollando algunas actividades visualmente practicadas.
Sin embargo, es importante estar atentos a qué tipo de actividades
pueden continuar bajo algunas precauciones y cuáles no. Un ejemplo
típico con los niños de baja visión, es el uso de la bicicleta, instrumento
que muchas veces se convierte en un referente constante al argumento
de “YO PUEDO”.

A pesar de que la limitación se va asimilando de una forma más natural,
algunos padres asumen y transmiten a su hijo reacciones de negación
(“tu nunca vas a ser ciego”) y de angustia, que les impiden plantearse
acciones eficaces para superar ellos mismos la situación y enseñarle
a su hijo cómo lograrlo.

Al enfrentar el hecho de que un hijo quede ciego tardíamente
(adventicio) por causa de un accidente o enfermedad, los padres
experimentan emociones de tal intensidad como las de los padres
del niño que nace ciego. No quiere esto decir que los padres de
un niño con baja visión, que pierde paulatinamente su remanente,
no vivan profundamente estas emociones, sino que ellos tienen un
compás de espera que les permite adaptarse día a día a los
sucesos, esperando muchas veces lo peor (dependerá también sí
existen otras enfermedades más graves o limitaciones asociadas).
Pero los padres del niño o joven con ceguera tardía asisten al final,
a la aniquilación de una imagen idealizada de su hijo. El proyecto
de vida cambia irremediablemente y es algo traumático de lo cual
deberá ser plenamente consciente el propio niño, en la medida que
se procuren los elementos que faciliten la aceptación.

Cada caso tendrá, de todas maneras, sus matices particulares y la
intervención profesional estará orientada a explorarlos y a procurar,
en todo caso, recursos catárticos para que el niño, y los padres,
expresen sus sentimientos.

En el adolescente ciego entran en juego factores de gran importancia
porque esta etapa representa una de las transiciones más importantes
de la vida, un cambio fundamental en el desempeño del rol basado

en replanteamientos y nuevas formas de interpretar la existencia.
Aspectos como la sexualidad, la genitalidad, la imagen corporal, las
aptitudes, las relaciones interpersonales o la rebeldía acompañada del
afán de independencia, establecen nuevos marcos de referencia al
desempeño personal.

Determinadas preocupaciones propias de los adolescentes
hacen especialmente difícil la aceptación de la ceguera.
Podemos señalar, por ejemplo, la importancia que tiene
la atracción física en las mujeres y la fuerza y la independencia
en los hombres. Estas preocupaciones se relacionan,
casi siempre con temores de carácter sexual,
acentuados en los adolescentes ciegos. También el desarrollo
de la independencia, incompatible muchas veces con la limitaciones
que impone la ceguera. El exhibicionismo, mezclado con el deseo
de anonimato que también es propicio en los adolescentes..

(Cholden 1950)

En el adolescente ciego o con baja visión, se requiere alentar un espíritu
independiente, de riesgo ante situaciones sociales que lo lleven a una
exploración de su autoestima mediante la funcionalidad que presente.
En algunos de ellos esto no será necesario porque sus padres,
seguramente, les brindaron oportunidades de independencia desde
niños.

Existen manifestaciones como el no querer usar el bastón, que son
propios de la edad y que de persistir denotaría una no aceptación de
su condición como persona con ceguera. El atractivo físico, tan
importante, puede ser desfavorable para muchos de ellos (por
deformaciones, usos de prótesis y otros) y llevarlos a sentirse en doble
desventaja. Aquí la familia y quienes rodean al adolescente procurarán
trabajar por un mejor auto-concepto haciendo énfasis en características
de personalidad a nivel intelectual y actitudinal (inteligencia, simpatía,
elocuencia, buen genio, etc.).

De todas maneras, usted debe tener presente que muchos de los
conflictos que se pueden presentar en la adolescencia, relacionados
o no con la limitación visual, serán más fácilmente abordados en procura
de una solución, si usted ha brindado a su hijo, desde la infancia,

espacios de dialogo y distensión para la expresión de inquietudes,
sentimientos y reflexiones acerca de la vida misma y de la limitación
visual como un evento que debe ser asimilado adecuadamente para
que no sea un obstáculo para la auto-realización del individuo.

EL PROCESO DE ACEPTACIÓN EN LA FAMILIA

La elaboración del duelo ante la pérdida de
una facultad sensorial por parte de la
familia, constituye un proceso complejo que,
además, requiere de una evolución en el
tiempo, donde influirán una serie de factores
propios de la dinámica individual y del grupo
humano que enfrenta la situación. La
mayoría de los autores coinciden en señalar
idénticas reacciones generadas en los
padres cuando se les comunica el
diagnóstico de un déficit en el desarrollo de su hijo.

Irvin y Cols, citados por Tarrago, (1993) indican el siguiente proceso:

• PRIMER PERÍODO: SHOCK PSICOLÓGICO. Caracterizado por
angustia, trastornos y un fuerte deseo de escape.

• PERÍODO DE NEGACIÓN: No aceptan los diagnósticos, rechazan
la contundente realidad esperando que se trate de equivocaciones
o se aferran a ideas milagrosas.

• PERÍODO DE CÓLERA, ANSIEDAD Y TRISTEZA: Suelen
presentarse sentimientos de culpa y de injusticia. Se caracteriza
por reacciones depresivas que generan sensación de profundo dolor
y angustia ante la vida.

• ESTADO DE EQUILIBRIO: La tristeza, la rabia y la angustia no
desaparecen completamente, pero sí disminuyen y se genera más
confianza en el desempeño como padres de un niño con limitación.
No todos los padres alcanzan este nivel y seguramente nunca en
forma completa.

• ESTADO DE REORGANIZACIÓN: Los padres reorganizan su vida
como pareja y a nivel familiar de manera más duradera. Es importante
recordar que no todos los padres vivencian esta evolución de manera
similar, que cada caso aporta sus particularidades y que muchas
veces la evolución será muy lenta abarcando largos años. Además,
el proceso de aceptación de la limitación visual se facilitará en la
medida en que exista una adecuada relación de pareja y que la
responsabilidad sea compartida, de tal manera que el impacto psicoafectivo
no recaiga exclusivamente en la madre. El padre debe
vincularse activamente en todas las tareas.

En la medida que el padre se halla presente
en un nivel físico, biológico y social puede ayudar
a que la madre se sienta contenida y, con ello,
favorece su función materna. Si bien hemos visto
que la figura del padre es importante desde siempre,
a partir del segundo año el padre aporta un sentido de
realidad y de pluralidad indispensable para el desarrollo..

(Buscaglia, Leo. 1983)

CONSIDERACIONES FINALES

Según Leo Buscaglia (1983), la aceptación de una persona con su
limitación, implica:

1. Que la aceptación de esa limitación no supone la sugerencia de
buscar comparaciones ni explicaciones que señalen la ventaja de
tenerla. Tampoco la resignación ante una fatalidad del destino, implica
el reconocimiento de la limitación y de que es posible aceptarla.

2. La aceptación comienza en el hogar. Exige que el niño con
discapacidad valore sus fortalezas y debilidades, pruebe su realidad
y fije sus limitaciones, asumiendo la insuficiencia y el dolor que
enfrenta. Como no existe una total comprensión de los alcances
ni del carácter permanente de la limitación, los niños encuentran
el modo directo o indirecto de ejecutar aquello que de verdad los
motiva. Es el niño quien finalmente acepta la realidad de lo que es
y de quién es.

3. La familia debe contribuir a la aceptación positiva, alentando la
identificación de las limitantes impuestas por la circunstancia sin
que el niño se sienta disminuido como persona total. Hay que llevarlo
a descubrir y a utilizar sus habilidades, convenciéndolo de que lo
importante no es lo que NO TIENE, sino la plena utilización de lo
que SI TIENE.

4. La verdadera aceptación se alcanza cuando dejamos de generalizar
los efectos de la limitación y comprendemos que la misma no es
toda la persona y que no toda su vida está determinada por esta.
La aceptación llega con una evaluación realista de la discapacidad
y de los valores que se han perdido debido a ella. También surge
la aceptación con el convencimiento de que hay grandes áreas de
la persona que siguen intactas, accesibles y potencialmente
utilizables.

Los niños pueden aprender a vivir con una deficiencia
pero no pueden vivir sin la convicción
de que sus padres los consideran dignos de amor...
si los padres con plena conciencia de la deficiencia de su hijo,
lo aman ahora, pueden creer que los otros lo amarán
en el futuro..

(Winnicott)